Einzelnen Beitrag anzeigen
  #4389  
Alt 02.08.2006, 02:01
Liz und Willy Liz und Willy ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.04.2004
Ort: auf der ganzen Welt, z.Z. Basel, Schweiz
Beiträge: 916
Standard AW: Sterben , jeden Tag ein bißchen mehr

Liebe Sigi

Es war super schön die 1. August Feier vor allem, weil wir in schöner Gesellschaft waren. Habe viele Fotos gemacht.

Kurz vorher ist noch Marc mit seiner Angela vorbei gekommen und hat uns mitgeteilt, dass wir nun doch über sein Zimmer verfügen können, er wird "wahrscheinlich" nicht mehr heim kommen. Also er zieht aus zu seinem Schatz. Einerseits ein komisches Gefühl, andererseits ist es gut so und wir freuen uns für seine Selbständigkeit. Und doch bringt es aber auch Probleme mit sich, denn die Wohnung hier haben wir nebst der Behindertensituation auch genommen im Wissen er wird mitkommen - er wollte ja auch einziehen. Nun haben wir grundsätzlich ein Zimmer zuviel, wir können es schon gebrauchen, aber als Behinderte mit nur einer Rente hast du nur Anrecht auf soviel Zimmer wie Personen d.h. Kinder müssten offiziell ein Zimmer teilen, was man aber von erwachsenen Kindern nicht mehr verlangen kann. Da wir zu Dritt sind, und wir 4,5 Zimmer (3 Schlafräume und Wohnzimmer mit einem offenen Essplatz) haben ist eines zuviel. Wir dürften nur 2 Schlafräume und ein Wohnraum haben. Jetzt hoffen wir, dass wir mit dem Einrichten des Zimmers für mich - ich schlafe ja schon seit 6 Jahren im Wohnzimmer, dass es dann akzeptiert wird. Früher als wir noch im Haus wohnten konnte ich nicht mehr die Treppen hoch gehen und seit Willy's Operation haben wir Platzprobleme im Bett,weil wir ja Lagerungskîssen benötigen und diese im Bett viel Platz benötigen. Deshalb ist das Bett auch zu klein. Im schlimmsten Fall kann uns unter Druck ein erneuter Umzug blühen, wobei sie uns dann eine Behi^ndertengerehcte Wohnung finden müssen die in einer kleienren Grösse und Preislage ist. Aber das ist nur Worse case Szenario. Ich glaube nicht daran, dass es nötig sein wird. Behinderte haben offiziell (als Ehepaar) Anrecht auf eine 2 bis 2,5 Zimmer-Wohnung. Da Pascal nicht mehr als Kind gerechnet wird ist es eh problematisch. Er wird aber noch einige Jahre daheim bleiben, weil er ab 2007 die Berufsmatur machen will und dann ein Studium aufnehemn möchte.

Ja wir haben auch die Nachrichten gesehen und sind entsprechend entsetzt. Wobei es vor ein paar Jahren sogar zu einer Schiesserei über die Köpfe der Besucher auf Menschen auf der Johanniterbrücke kam, dabei wurde jemand am Bein durch den Schuss verletzt.

Wir waren den ganzen Abend im Rest. Café Spitz (ist abgeschirmt vom ganzen und somit geschützt) gewesen und sind so ca. 00.30 heim gegangen am Rhein entlang über die Wettsteinbrücke. Heute haben wir gehört, dass kaum waren wir vom Restaurant weg gab es genau dort Probleme. Aber wie gesagt wir waren nicht mehr dort und die Probleme gab es nicht im Restaurant (gehört ja gar nicht zu den berüchtigten Restaurants), sondern dort in der Nähe. Ich glaube nicht dass es ne Rolle spielt wo man ist, es kann überall und immer passieren, dann ist man leider zur falschen Zeit am falschen Ort.

Wir haben es auf alle Fälle genossen, bei extrem reichhaltigem Buffet (a là Discrétion) und in guter Gesellschaft mit lieben Freunden inkl. Regula die ja mit uns auf den Gotthard kam.

Apropos Gotthard - es sieht für dieses Jahr sehr schlecht aus, zuerst mussten wir das Datum verschieben, nun haben wir Problem Hotel/Massenlagerbetten zu bekomen und der Hauptsponsor hat sein Sponsoringkonzept geändert und nun fehlen uns die nötigen "Krötchen"! Da wir extra Elektroscooter und Transporte organisieren müssten in diesem Jahr für MS-ler die ohne Hilfen nicht hochkommen würden aber nicht nur oben beim Empfang sein wollen, sind wir auf diese "Krötchen" angewiesen. Irgendwie ist es dieses Mal von anfang an unter einem schlechten Stern gestanden. Uns tut es sehr weh es nicht machen zu können, abgesagt ist es noch nicht, da wir imemr noch Hoffnung haben. Aber es sieht nicht gut aus. Schlim ist es weil viele hoffen es findet statt, damit sie auch in diesem Jahr dabei sein können. Ich muss aber ehrlich sein, mit meiner eigenen Krankheit und der Verschlechterung der MS habe ich nicht die Kraft x-potentielle Sponsoren anzurufen und anzufragen und dann jedesmal die Anfrage schriftlich zu forumlieren und die Unterlagen einzureichen. in der Hoffung ein wenig zu erhalten. Der Aufwand ist mir heuer einfach zu gross. Ich habe die Kraft nimmer dazu. Und doch versuche ich es noch zu schaffen. Du weisst ja - es wird nicht aufgegeben.

Gestern waren ich und Pascal im MRT (Schädel wegen meiner MS, weil die ja so rapid schlechter wird). Am Donnerstag ist meine Besprechung, sofern die Beurteilung bis dann bei Doc sind. Mein Staging ist ja gut gewesen. Im Moment ist Ruhe d.h. alles im Grünen Bereich - Gott sei Dank. Muss im September wieder hin. Pascal's Resultate werden erst nächste Woche da sein.

So nun gehe ich mal in die Heja!

Gute Nacht, schlaft und und träumt süss euer Doppelpäggli

Liebe Grüss an alle anderen auch

Marlene - wie geht es Hans?
__________________
***

Willy 54 J. LK Pancoast Tumor Adeno. ES 8/02 ED 11/02, Radio-Chemo, Op. 2/03 seither Teilgelähmt, O2-abhängig
Liz MS im Rolli. Gebärm.ca. 8/05
Mami 10.4.1934 - 7.9.2009
inoper. Hirntumor 10/07, Blasenkrebs 1/09
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=28736
http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ad.php?t=28785

Unsere Welt:
http://www.fotocommunity.de/pc/accou...9405/profile/1

GEMEINSAM SIND WIR STARK - seit 30 Jahren das DOPPELPÄGGLI!
Mit Zitat antworten