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Alt 29.11.2005, 12:34
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dandelion dandelion ist offline
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Registriert seit: 26.11.2005
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Standard AW: Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Hallo zusammen
Diagnose klar, Kopf klar, Fahrplan klar.

pos. HPV high risk (16,18,45,56)
CT Becken: 1 grenzwertig vergrößerter Lymphknoten
Vulva: 1 vollständiger Tumor (linke Labie) sowie (rundum und im Cervix) 7 Gewebeproben per Punchbiopsie entnommen
Tumor: Platteneptithel der Vulva "nur" pT1b (Hallo Tanja!) mit Invasionstiefe von bis zu 4mm und 1,9 cm im Durchmesser großes, gut und mittelgradig differentiert. Malignitätsgrad G-1 bis G-2
Portio (Scheideneingang?!) dsyplasiefrei - GUUT
Zervix - dysplasiefrei - GUUT (CIN II hat sichirgendwie erledigt, komisch)
die 4 weitern Proben der Schamlippen (innen/außen, links/rechts) VIN III, also Vorstufe Intraepitheliale Neoplasie Grad III der Vulva - überwiegend Simplex-Typ mit intakter Basalmembran (ist das das bei dir, Mücke?)

1. Arzt - Empfehlung: Vulvektomie unter Erhalt der Klitoris, Entnahme der Lymphe in der linken Leiste (inguinal)
2. Arzt - Empfehlung: neuer guter Input, aber bzgl. OP und Verlauf kritischerer Ansicht - kann das jetzt nicht alles wieder geben.

War auf jeden Fall gut für mich und meine Seele eine 2. Meinung einzuholen. Mehr brauche ich von Ärzten jetzt nicht mehr, sonst droht mir noch der Info-Diagnose-Overkill ;o) - was aber nicht heißt von euch anderen Betroffenen Rückmeldung zu erfahren.

Ich folge also Empfehlung Nr 1 des behandelnden Arztes in Köln.
Donnerstag ist die OP und ich kann gut damit sein.
Mein Horror ist, aus der Narkose aufzuwachen und zu erfahren, dass doch mehr geschnitten und entnommen werden "musste". Worauf ich bestehen deswegen werde, ist das - egal was Schnellbefunde oder so - bei der OP ergeben, nicht von der Vorgehensweise abgewichen wird. Lieber den histolog. Befund in Ruhe abwarten und ggf nochmal operieren und dann eben Klitoris oder weitere Lymphe aufgeben. Ich möchte zumindest das Gefühl haben, eigenverantwortlich beteiligt zu sein.

Desweiteren wünsche ich mir einen Immunstatus inkl. HIV und Homocystein (mmh, "wünsche" erinnert mich gerade sehr an Weihnachten *lächel*).

Tanja, danke für den Hinweis auf die zusätzliche PDA, da werde ich auf jeden Fall nachhaken.

Ich bin im Moment ziemlich klar und ruhig mit allem was mir begegnet und ich jetzt erleben werde.

Heftig, vor einer Woche wußte ich nicht was eine Basalmembran ist und nun schmeiß ich hier mit den Fachwörten um mich.

Ich möchte hier auch "Hallo" sagen: meinem Partner, Bruder und Freunden (meinem "kleinen harten Kern" - Ihr Lieben!), die ich hierher eingeladen habe zum Mitlesen. Ich habe sie auf diese Site und diesen Thread aufmerksam gemacht, falls sie Fragen haben oder Infos suchen, die ich nicht beantworten oder geben kann oder will. Ich hoffe, dass ist okay.

Frage an Tanja, Susi, Gabriele, Mücke und alle anderen: wie habt ihrs euren Familien, Partnern, Freunden und Kollegen beigebracht? Wie sind die Reaktionen?

Ich werde mich morgen ins Krankenhaus verabschieden und lasse von mir hören. Zu mehr fehlen mir gerade die Worte, weiß nicht wie ich "es" (was zum Teufel ist "es"???) ...meine Dankbarkeit, meinen Alptraum, meinen Hunger nach Infos usw usw usw! noch ausdrücken oder umschreiben soll.

Alles Liebe
dandelion
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