[dandelion]

Hallo zusammen
ich habe mir nun den ganzen Tag den Thread „Vulvakarzinom. Suche Junge Betroffene“ durchgelesen und bin gerade mal bis Seite 31 (also die Einträge von 2002 bis 2004) gekommen - mir schwirrt der Kopf und möchte mich nun hier vorstellen.

Ein paar Infos zu mir & meinem Hintergrund: bin 33 Jahre und seit 2 Tagen mit der Diagnose Vulva-Ca / Plattenepithelkarzinom konfrontiert.
Seit ca 1,5 Jahren bin ich bei meiner Gyn unter Beobachtung wg CIN II / CIN III inkl. Verdacht auf HPV, auf die kleine raue Stelle innen an der linken Schamlippe habe ich sie vor 1 Jahr aufmerksam gemacht, es kam aber keine Rückmeldung, somit habe ich das auch abgehakt.

Wahnwitzigerweise wurde bei meiner Mutter (sie war damals 55J.) vor 5 Jahren ebenfalls ein Vulva-Ca festgestellt, der Diagnose folgte eine vollständige Vulvektomie. Diese hat sie gut überstanden und ist wohlauf; regelmäßige Nachsorge (Tumormarker) sind alle okay. Meine Mutter und ich sind übrigens bei der gleichen Gynäkologin.

So, seit Spätsommer diesen Jahres verspürte ich u.a. eine verhornte, größere Stelle und Juckreiz und dachte zunächst an eine bakterielle Infektion oder (mal wieder) an einen Pilz. Meine Selbstbehandlung mit Cremolum & Vagisan änderte nichts.

In den letzten Wochen ist die Stelle an der linken Schamlippe regelrecht explodiert, ca münzgroßes erhabenes rotes Geschwür, so dass ich vor 2 Wochen bei meiner Gyn auf der Matte stand. Die Ärztin war wegen der Erkrankung meiner Mutter bei mir sehr besorgt und hat mich zur Probeentnahme in Krankenhaus verwiesen ("Vulva-CA ist ja nicht erblich, aber sicher ist sicher"). Sie erwähnte Verdacht auf Morbus Bowen / Präkanzerose.

Okay, ich habe mich zum besten stationären Gyn der Stadt durchgefragt und bin dort vor 4 Tagen (Mittwoch) zur Vorabuntersuchung angetreten. Seine Einschätzung war: entweder Geschwür, Vorstufe oder Karzinom, also ab nach Hause und Koffer packen. Probeentnahme unter Vollnarkose am nächsten Morgen an 5-6 verschiedenen Stellen (rechte und linke Labie). Als ich abends nach der Narkose wieder fit war, seine Diagnose: Vulva-Ca/ Plattenepithelkarziom, 1 Tumor bei der PE direkt entfernt, weil per Schnellbefund als bösartig erkannt.

Tja, am nächsten Tag (gestern) Gespräch über weitere Möglichkeiten:
Montag (übermorgen) CT der Bauchhöhle mit Kontrastmittel sowie
Auswertung der dann vorliegenden Ergebnisse der restlichen Probeentnahmen.
Dann am folgenden Di oder Mi - große OP = Vulvektomie.
Voraussichtlicher Krankenhausaufenthalt mind. 2 Wochen.
Meine "Hausaufgabe" für dieses Wochenende sei, mich zu entscheiden und mit meinem Partner zu beraten, ob
1. die Klitoris erhalten werden soll (ich bin 33!) und "nur" die linke Schamlippe entfernt wird (inkl. engmaschiger Nachsorge und ggf. weiteren OPs)
2. Klitoris erhalten und beide Schamlippen entfernen (ebenso Nachsorge und ggf weitere OP) oder
3. sofort radikale Vulvektomie
Der Arzt (übrigens sehr fürsorglich, kompetent und engagiert) rät auf jeden Fall zur Entfernung aller Lymphknoten in der linken und rechten Leiste, "Wächterlymphe" hat er kurz erwähnt, meinte aber dies wäre noch im experimentellen Stadium und nicht sinnvoll.
TNM (?) gerade 2, da Tumor (die o.g. Stelle) einen Durchmesser von ca 2 cm hat(te). HPV-Test war dann gestern übrigens "high risk". Probe der Gebärmutterhalses wurde ebenfalls entnommen, bin ja auch noch CIN II, Ergebnis erhalte ich Montag.
Strahlentherapie o.ä. jenseits der OP erachtet er nicht als sinnvoll.

Ich glaube (hoffe!), ich träum das alles nur und fühle mich im falschen Film!
Partner, Familie, Freunde, Kollegen stehen Kopf. Alle raten zu einer 2. und 3. Diagnose - ich mir selbst ja auch - wenn mir ein Zahnarzt sagt, er müsste mir alle Zähne ziehen, geh ich ja auch noch zu einem Weiteren, oder?!
Tja - Frage nur: WOHIN???
In das Bonner Krankenhaus in dem meine Mutter in Behandlung war, gehe ich auf keinen Fall, dort wirkte der Arzt einfach nur begeistert, so eine seltene OP durchzuführen.

Der Kopf hats begriffen, nichtsdestotrotz steh ich wohl unter Schock und funktioniere jetzt einfach. Grundsätzlich fühle ich mich beim jetzigen Arzt gut aufgehoben und auch die Pflegekräfte sind sehr fürsorglich. Habe auch bzgl weiterer Ärzte nachgefragt, er hat Empfehlungen (Uni-Klinik Bonn, Dr. Kühn?) ausgesprochen, allerdings wirkte es so, als ob andere Ärzte mir auch nichts anderes empfehlen werden.

Seit gestern Nachmittag bin ich wieder zu Hause. Mittlerweile (nach 2 Tagen des Grübelns) bin ich der Meinung, es jetzt nächste Woche hinter mich zu bringen, aber "nur" das Nötigste wegschneiden zulassen, Libido erhalten und auf zukünftige medizinische Erkenntnisse zu hoffen und von mir aus mich wöchentlich untersuchen zu lassen.

Freue mich über jeden Beitrag & Hinweis. Allerherzlichste Grüße an alle tapferen Frauen (und Partner) hier!
dandelion

Liebe Tanja: stehe mit meiner Story und der meiner Mutter für dein Buchprojekt zur Verfügung, sofern noch aktuell.

Wohne übrigens in Köln, bin in Behandlung bei Prof. Dr. Schmolling, Chefarzt der Gyn im Krankenhaus der Augustinerinnen „Severinsklösterchen“ (sofern solche Infos hier gestattet sind).