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Alt 03.04.2005, 23:05
Gast
 
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Standard Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

Liebe Gabi,
Deine Angst ist sehr verständlich und auch Deine vielen Fragen. Es ist nicht so leicht all diese Fragen mal eben so zu beantworten. Zuerst möchte ich Dir allerdings sagen, daß Du die Operation möglicherweise auch um ein paar Tage oder sogar um zwei bis vier Wochen (nach Rücksprache mit Deinem Arzt natürlich) verschieben solltest, ich fände das sehr wichtig, wenn Du das Gefühl hast noch zu unsicher zu sein oder Dich nicht ausreichend informiert fühlst.

Ich lege Dir ans Herz dir die Zeit zu nehmen zum einem alle Beiträge in diesem Forum einmal in Ruhe durchzulesen, da wirst Du sicher schon einige Antworten finden und vor allem auch mitkriegen, wie einige hier damit umgegangen sind, was es für Probleme geben kann und naja, "wie es sich eben damit leben läßt". Das ist natürlich superindividuell und kann man pauschal leider nicht beantworten. Du wirst positive und negative Dinge erfahren, Du darfst dabei nur nie vergessen, daß es bei Dir alles anders laufen kann, d.h. Du darfst Dich nicht "zu sehr" an den Erkrankung- und Heilungsberichten anderer orientieren. Ich rate Dir zum anderen das Internet weiter zudurchforsten, wenn Du magst kann ich Dir gerne ein paar medizinische Links zuschicken, sag einfach bescheid.

(Radikale) Vulvektomie bedeutet die operative Entfernung aller äußerer Geschlechtsorgange im Genitalbereich, d.h. i.d.R. komplette Schamlippen und ggf. Klitoris, d.h. die komplette Vulva. Es wird dann ein "neuer" Scheideneingang geformt, meistens werden dabei dann selbstauflösende Fäden beim Nähen benutzt. Meistens werden auch gleichzeitig einige Leistenlymphknoten entfernt. Es kann auch notwendig sein, daß Haut von anderen Körperregionen transplantiert wird oder eine Plastische Operation zur Herstellung einer künstlichen Vulva oder Scheide durchgeführt werden muß oder kann.

Ich selbst hatte eine V. (mit Erhalt der Klitoris) und kann nur von mir sprechen, daß ich es recht gut verkraftet habe und (natürlichen mit einigen "Durchhängern") inzwischen sehr gut damit leben kann, Du kannst das eigentlich alles hier im Forum nachlesen.

Meine OP hat schätzungsweise ca. 3-4 Stunden gedauert, ich weiß nur, daß mein Mann 7 Stunden auf mich gewartet hat ;-). Ich hatte keine Schmerzen danach, da ich vor der OP eine "PDA" gelegt bekommen habe, (wie bei Schwangeren bei der Entbindung). Kurz vor Ende der Narkose, haben sie mir darüber ein Mittel gespritzt und so bin ich schmerzfrei aufgewacht. Ich hatte die PDA dann noch 3-4 Tage und das bedeutet allerdings, daß man auf der Intensivüberwachung bleiben muß. So habe ich aber die ersten (vermutlich schlimmsten) Tage gut und völlig schmerzfrei überlebt. Es war schon etwas komisch, aber ich würde es jederzeit wieder machen. Als die PDA entfernt wurde, bekam ich "normale" Schmerzmittel und hatte eigentlich nur wenig "Wundschmerzen".

An der Uni in Frankfurt schien die PDA in Zusammenhang mit der Vulvektomie wohl Standard, ich empfehle Dir auch Dich danach zu erkundigen, ob das möglich ist. Vor allem würde ich aber die behandelnden Ärzte nochmal genau befragen in Bezug auf die Entfernung der Klitoris, ob das wirklich nötig ist. Bei mir stand das auch auf der Kippe da ich auch einen Befund dort hatte, aber sie haben mir gesagt, daß es (noch) nicht zwingend notwendig sei, sie zu entfernen, bis heute, toitoitoi, ist da auch alles in Ordnung.
Wie lautet denn Dein Befund?

Wenn Du keine Bestrahlung hinterher haben mußt und Deine Wunde gut und frühzeitig pflegst und es grundsätzlich zu keinen Komplikationen kommt, wie z.B. Entzündungen, wenn Du also z.B. eine gute Wundheilung hast, solltest Du rein körperlich gesehen gut damit zurechtkommen. Ich war 12 Tage im Krankenhaus, dann ein paar Tage zu Hause und dann in der AHB. Das war sehr wichtig, erst da bin ich wieder richtig zu Kräften gekommen.

Die Psyche ist natürlich wieder ein anderes Thema, da kann ich in Bezug auf Dich nichts sagen, da ich Dich nicht kenne. Wie bei jeder Krankheit eigentlich ist natürlich ein stabiles Umfeld, Familie, Freunde sehr hilfreich um nicht zu sagen "Gold wert".

Ich würde mich freuen wieder von Dir zu lesen und hoffe, ich konnte wenigstens ein paar Fragen etwas beantworten. Scheue Dich nicht mich bzw. uns alle hier mit Fragen zu löchern, die Dir auf dem Herzen liegen. Und wie gesagt, lass Dich nicht von den Ärzten wegen des OP-Termins unter Druck setzen. Es wird Dir NACH der OP besser gehen, wenn Du VOR der OP wirklich dazu bereit warst. Klar wirst Du nicht darum herum kommen, aber um so besser man seinen "Feind" kennt, um so besser kann man ihn bekämpfen oder mit ihm umgehen.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute!!
Tanja
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