Liebe Barbara,

ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen und möchte darauf sofort antworten.

Den Begriff "Hickhack" von Dir verstehe ich in diesem Zusammenhang nicht. Allerdings stimme ich dem Wort "verantwortungslos" bezüglich des missionarischen Eifers auf die Mistel voll und ganz zu.

Und alles, was Ulrike meines Wissens (manchmal mit mir zusammen) hier geschrieben hat, ist u.a. aus ihrer/unserer EIGENEN Erfahrung heraus begründet. Gepaart mit Ulrikes mehr als 20-jähriger Erfahrung als Krankenschwester (mit langjähriger Intensiverfahrung und als stellv. PDL)und einer mehr als 2 1/2 jährigen EIGENEN Erfahrung mit MEINEN Nierenzellkarzinomen.

Meines Wissens haben wir nie versucht, irgendjemandem irgendeine Therapie oder sonstwas
AUFZUSCHWATZEN - weder mit "missionarischem Eifer" noch mit den Kenntnissen der Krankenschwester.

Aufgrund einer UNSERES ERACHTENS verantwortungslosen einseitigen Ausrichtung auf eine u.E. beim Nierenzellkarzinom wenig bewiesene Therapiemöglichkeit (s. oben genannte Studie der Uni Münster) bei gleichzeitiger Diffamierung der bis dato einzig bewiesenen Therapiemöglichkeit (Immun-Chemo) als "menschenverachtend" (s. Beitrag Rudolf vom 2.11.04)bezeichnet, haben wir IMMER wieder darauf hingewiesen, dass die Immun-Chemo leider nur bis zu einem gewissen Krankheitsstatus und körperlichen Zustand durchgeführt werden KANN, während die Mistel JEDERZEIT eingesetzt werden kann. Und um nichts anderes ging es Ulrike.

Zum Thema "den letzten Strohhalm" wegnehmen meine Frage: Wie stellst Du Dir denn vor, dass jemand (z.B. Ulrike) hier auf Fragen, Hilferufe etc. reagieren sollte? "Schönreden" à la Rudolf, der hier schon vor ca. 2 Jahren sich dank Mistel und "seines Willens" als GEHEILT bezeichnet hat? NICHT auf medizinische Tatsachen hinweisen (denn nichts anderes ist es, wenn Ulrike schreibt, dass die Immun-Chemo derzeit die EINZIGE schulmedizinisch bekannte Therapiemethode mit nachgewiesenen Erfolgen beim metastasierenden Nierenzellkarzinom ist)? Sicher gibt es noch diverse andere Methoden, an denen derzeit noch geforscht wird, u.a. die Tumorimpfung. Weshalb Ulrike immer wieder betont hat, dass -sofern die Möglichkeit besteht- für eine solche Therapie Tumorgewebe aus dem Nierentumor eingefroren werden sollte. Um im Falle des Falles ggfls. hierauf zurückgreifen zu können. NUR: Das muss VOR der Operation bekannt sein, weil das Tumorgewebe SOFORT noch während der OP eingefroren werden muss und an ein entsprechendes Institut weitergeleitet werden muss. Habe ich übrigens auch gemacht bzw. machen lassen. Nur: Die meisten Patienten oder Angehörigen KENNEN diese Möglichkeit nicht und werden von ihren Ärzten nicht darauf hingewiesen. Und wenn die Niere samt Tumor einmal entfernt ist, entfällt diese Methode. Weil kein frisches Tumormaterial mehr vorhanden ist.

Aber auch diese Therapiemöglichkeit ist bislang leider nur im Versuchsstadium, so wie andere Therapiemöglichkeiten und Medikamente ebenfalls.

Was sollte Ulrike Deines Erachtens anderes schreiben, als sie z.B. (zum wiederholten Male) auch im Beitrag vom 9.11.04 an Rudolf geschrieben hat? Ist das "Hickhack", z.B. zu schreiben, dass weder die Immun-Chemo noch die Mistel ein Allheilmittel sind, und jeden Patienten heilen?

Wer den KK aufmerksam und regelmässig liest, wird vielleicht (wie ich) feststellen, dass sich bei verschiedenen Anfragen oder Hilfeersuchen viele, die sonst schreiben, äußerst bedeckt halten. Keine Antwort ist auch eine Antwort. Vielleicht dann, wenn einem nichts mehr einfällt - weil beim Einzelnen vielleicht der Eindruck entstanden war, hier nichts mehr tun oder raten zu können? Pure Hilflosigkeit vielleicht?

Auch Ulrike hat mich häufig gefragt: "Was soll ich da noch schreiben. Ich weiss auch nichts mehr. Soll ich schreiben: .......liebe Leute, das war's?........"

Wenn sie es nicht getan hat, dann deswegen, um auch diesen Menschen zu helfen.

Aber nicht, um falsche Tatsachen zu propagieren. Oder "Vogel-Strauß-Politik" zu machen oder auf Wunder hoffen zu lassen.

Es gibt zwei Möglichkeiten, wie Ulrike es hier weitermachen kann.

1.) Rückzug an der ganzen Front

Wenn von ihr erwartet wird, dass sie "Kaffee-Klatsch" Informationen und Ratschläge erteilen soll, statt fundierte konkrete medizinische Informationen nach ihrem Wissensstand weiterzugeben - dann wird sie sich wohl verabschieden (müssen).

2.) Weiter zu machen wie bisher.

Mit konkreten medizinischen Informationen, auch wenn manche Tatsache momentan schwerer zu ertragen sein sollte als "Luftschlösser" zu bauen wie "...es wird schon nicht so schlimm werden"...

Man kann einem Patienten seinen wahren Zustand vielleicht verheimlichen und ihm zur Weltreise im nächsten Jahr raten - auch wenn man recht genau weiss, dass es kaum noch eine effektive Therapiemöglichkeit gibt. Aber das vereinbart sich wohl nicht mit Ulrikes Gefühl von Ethik und Hilfe.

Du kannst sicher sein, dass uns Euer Schicksal sehr nahe geht. Weist es uns doch wiedermal darauf hin, dass wir letztendlich selbst nicht entscheiden können, ob wir den Krebs besiegen oder nicht. Nicht wissen, ob nicht nächstes Jahr oder übernächstes Jahr ich an diesem Punkt bin. Und wenn ich mich weiterhin als unheilbar bezeichne, dann u.a. deswegen. Wegen der Heimtücke des Nierenzellkarzinoms. Und deswegen die "Stimme des Rufers aus der Wüste" (Ulrikes Stimme), die immer wieder zur Vorsicht aufrufen will.

Aber wie gesagt, sie kann auch gerne damit aufhören.

Würde für mich bedeuten, dass sie mehr Zeit mit mir verbringen kann.

Aber da ich unsere Angst, unsere Hilflosigkeit etc. etc. aus den Anfängen nach der Diagnose und während der Suche nach MEINEM WEG noch genau in mir spüre, weiss ich, dass das nicht der beste Weg wäre.

Auf diesem Wege darf ich mal was "Internes" ausplaudern: Ulrike hat vor Monaten damit angefangen, einen "Erfahrungsbericht" über unsere "Erlebnisse und Kenntnisse" im Zusammenhang mit meiner Erkrankung zu erstellen, um ihn ggfls. hier im KK zu veröffentlichen (damit man nachlesen kann, was WIR gemacht haben, WELCHE Erfahrungen wir gemacht haben etc. etc). Dieser Bericht ist deswegen nicht weitergeschrieben worden, weil nach meiner Diagnose im Juli (Krankheitsstillstand, Aussetzung der Erhaltungstherapie, Erweiterung des Nachsorge-Intervalls von 3 auf 6 Monate) plötzlich sich unser Leben verändert hatte. Wir konnten plötzlich wieder "leben - planen ".........

Ulrike hat diesen Bericht angefangen zu schreiben, um HOFFNUNG zu verbreiten, um WISSEN und ERFAHRUNGEN weiterzugeben. Aber nicht, um Menschen "den letzten Strohhalm" zu nehmen.

Aber vielleicht ist es ja auch besser, wenn dieser Bericht hier bleibt und nicht ins Netz gestellt wird. Schildert er doch, dass nicht alles eitel Sonnenschein ist, nicht alles leicht und nicht alles mit "happy end" ausgehen muss ..........

Kann sich jemand vorstellen, dass auch Ulrike sich mal ihre "Auszeit" nehmen musste und nicht geantwortet hat, weil Schicksale des Einzelnen sie zu sehr belastet haben? (Denn immerhin hängt sie, auch wenn seit ca. 6 Jahren nicht mehr in der Klinik ist, immer noch mit Leib und Seele in der Medizin).

Liebe Josefine,

wenn Du das Gefühl hast, mit "dem Ton" stimme hier etwas nicht:

Unseres Erachtens haben wir uns nur bemüht, SACHLICH zu schreiben. Obwohl uns z.B. das Wort "menschenverachtend" (Beitrag Rudolf vom 9.11.04) im Zusammenhang mit der Immun-Chemo-Therapie von Rudolf maßlos getroffen und geängstigt hat. GEÄNGSTIGT deshalb bzw. insofern, als dass Patienten unter Umständen durch diese VERURTEILUNG davon abgehalten werden, diese Therapie durchzuführen und eine wertvolle Chance verstreichen lassen würden. Eine EFFEKTIVE Chance (leider auch nicht mit Garantie) mit den derzeit nachweislich höchsten Erfolgsraten.

Ich habe hier im KK mal an anderer Stelle geschrieben: Meiner Meinung nach kann jemand "gebackene Hühnerkacke" essen - wenn er daran glaubt. Dieser Ausdruck ist übrigens nicht von mir, den habe ich irgendwo gelesen.
Und ich würde bzw. werde niemals jemanden davon abhalten, es zu tun, wenn er glaubt, dass das SEIN WEG ist. Und Ulrike auch nicht. Auch von keiner anderen Therapieart übrigens. Wie oft haben wir hier geschrieben "JEDER MUSS SEINEN WEG FINDEN ?!.

Aber wir beide wehren uns ganz vehement dagegen,
die Immun-Chemo-Therapie hier derart ABZUWERTEN und die Mistel dagegen IN DEN HIMMEL ZU LOBEN, obwohl es dafür keinerlei Veranlassung gibt - siehe Studie Münster oben.

Uns geht es hier auch um Menschen, die vielleicht hier nur MITLESEN, aber vielleicht Angst haben, SELBST HIER ZU SCHREIBEN ODER FRAGEN zustellen. Und sich aus dem, was hier geschrieben wird, ein effektives Bild machen. Und es hat nichts mit Intelligenz des Lesenden zu tun, wenn er hier immer liest, wie toll die Mistel mit so wenig Nebenwirkungen ist und wie SCHRECKLICH MENSCHENVERACHTEND die Immen-Chemo ist.

Was liegt in der Natur des Menschen nahe? Sich den scheinbar leichteren, einfacheren Weg zu suchen und damit zu beginnen. Ungeachtet dessen, dass die Immun-Chemo nur in einem gewissen "Zeitfenster" angewendet werden kann (Zustand des Patienten, Status der Erkrankung ...). Danach nicht mehr. Danach aber immer noch die Mistel (wie bekannt ist, haben wir sowohl Mistel als auch Tumorimpfung noch in der Hinterhand - falls es erforderlich sein sollte. "Gold-Standard" sagt man in der Medizin für das Mittel der Wahl, das an erster Stelle steht. Und Gold-Standard für uns ist nunmal die Therapie mit den größten Erfolgs-Chancen.)

Wer hat sich schon mal mit der "inhalativen" Immun-Chemo bei Lungenmetastasen auseinandergesetzt oder hat Erfahrungen? Das wäre etwas, worüber ICH hier diskutieren möchte. Anstatt dass sinnlose Wortklaubereien ob "kein Vorteil" nun etwas anderes bedeutet als "keine Wirkung". Das ist doch alberne Haarspalterei. Dafür ist mir der Rest meines Lebens zu schade.

Hat also bitte jemand Erfahrung, direkt oder indirekt, mit "inhalativer" Immun-Chemo? Das könnte möglicherweise für mich infrage kommen, wenn im Januar meine Lungenmetastasen sich in die falsche Richtung entwickelt haben sollten. Da wir ja immer dafür plädieren, sich möglichst mehr als eine "Zweit-Meinung" einzuholen, wäre es für mich/uns wichtig, außer Ulrikes Erfahrungen damit auch andere Erfahrungen kennen zu lernen.

Das sind wichtige Dinge, glaube ich, denn sie könnten jedem nützlich sein, der ausschließlich Lungenmetastasen hat (ansonsten keine), die von der systemischen Immun-Chemo-Therapie (Spritzen) nicht oder nur unzureichend erfasst werden bwz. worden sind.

In diesem Sinne werde ich bei Ulrike darauf einwirken, dass sie sich bitte aus Diskussionen wie beschrieben heraushalten soll - oder aber den KK hier im PC löschen soll. Das gleiche hatten wir schon beim Thema "Vitamine von Dr. R." - das hat sich ja Gott sei Dank momentan scheinbar von selbst erledigt.

Vielleicht kann sich jemand vorstellen, wie man (Frau) sich fühlt, wenn in der bisherigen (aus unserer Sicht unsachlichen, nicht fachlich fundierten, einseitigen) Art und Weise der Therapieschilderung Menschen möglicherweise Hoffnungen vorgegaukelt werden, die in den meisten Fällen nicht gerechtfertigt sind. Und gleichzeitig die schulmedizinische Therapie als MENSCHENVERACHTEND bezeichnet wird. Ob diejenige, die mit ihrer Erfahrung "nur helfen" wollte (und will), sich dadurch vielleicht überlegt, sich ganz aus dem KK zurückzuziehen?
Erst recht, wenn sie dann lesen darf, dass sie damit den Leuten den letzen Strohhalm nehmen würde?

In diesem Sinne bleibt dann vielleicht nur noch der DIREKTE Kontakt zu denen, die VON UNSEREN ERFAHRUNGEN HÖREN WOLLEN - egal, ob sie sich danach richten oder nicht. Diese Entscheidung ist nämlich jedem freigestellt - weil UNSERE Meinung NICHT die ALLEIN SELIGMACHENDE ist.

Den Weg zu SEINER Therapie muss nämlich jeder SELBST finden.

Und der (scheinbar)einfachste und müheloseste Weg ist leider nicht immer der erfolgreichere Weg.

Wir freuen uns mit jedem, der Erfolge mit der Bekämpfung des Nierenzellkarzinoms hat.
Egal auf/mit welchem Weg.
Wir trauern und fühlen mit jedem, der diesen Erfolg leider nicht hat (egal, was er getan hat oder nicht getan hat).
Denn letztendlich entscheidet über diesen "Erfolg" jemand anderes als wir (glauben wir).

In diesem Sinne und alles Gute für alle Betroffenen bzw. deren Angehörige.

Jürgen