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Alt 12.12.2014, 22:49
guadiana guadiana ist offline
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Standard AW: wer hat schon erfahrung mit SUTENT????

Ich wollte nicht einen neues Thema zu Sutent aufmachen,
würde ja die Infos immer weiter zerfasern und dieser thread ist ja schon recht ausführlich und umfangreich.

Habe noch ein paar Fragen.
a) Ich habe ein papillären Nierenzellkarzinom (linke Niere entfernt) mit Metastasen in der Lunge.
Bin zweidreiviertel Jahr mit Torisel/Temsirolimus behandelt worden.
Torisel ist scheinbar das einzige Nierenkrebs Medikament, welches auch bis Phase drei auf papillären NZK (erfolgreich) getestet worden ist.
Der Erfolg mit Torisel war bei mir recht gut, die Metastasen sind nicht oder nur minimal gewachsen.
Dann hat sich ein Lymphknoten stark vergrössert und einige Lungenmetastasen um mehr als 10% (allerdings war da auch drei Wochen Torisel Pause, was ja sonst wöchentlich verabreicht wird, zwischen den CT's).

Ich bin dann (jetzt im Oktober) auf Sutent umgestellt worden und nun in der zweiten Woche des zweiten Zyklus.
Meinen behandelten Krankenhaus Arzt (Urologe) habe ich gefragt, ob denn überhaupt positive Erfahrungen mit Sutent bei papillären NZK bekannt sind, da es ja nicht in den Studien auf papillären NZK getestet worden ist.
Er hat dies bejaht, in den letzten Jahren Jahren gäbe es da reichlich positive Erfahrung.
Ich kann im Internet über positive Behandlung mit Sutent bei papillärem NZK aber nichts finden.
Sonst wäre vielleicht weiter mit Torisel noch die bessere Option.
Weiß da jemand etwas darüber?


b) Eine Packung Sutent besteht aus 30 Filmkapseln, man benötigt pro Zyklus aber nur 28 Kapseln.
Nun kostet eine Packung Sutent laut Apothekenrechnung 7214,01€.
Wobei der eine Cent sicherlich ganz scharf kalkuliert wurde.
Gut, die Krankenkassen bekommen fast 40% Rabatt, was noch immer ein größerer Betrag ist.
Obwohl das Medikament bereits nächstes Jahr ins 10. Jahr seit Markteinführung geht,
wird es scheinbar sogar in der EU nicht in allen Ländern von der jeweiligen Krankenkassen übernommen (sowie eine Tochter hier im Forum von einem polnischen Nierenkrebskranken schrieb).
Gibt es eine seriöse Adresse, an welche man die übrig gebliebenen Kapseln zur sinnvollen Weiterverwendung schicken kann?
Die Mindesthaltbarkeit von Sutent ist ja so um die drei Jahre.

c) Wie äussert sich der Beginn des Hand - Fußsyndroms und kann man da noch gegensteuern?
Bis jetzt habe ich da keine Probleme.
Schmiere mir auch täglich mehrmals die Hände ein mit Ringelblumen Extrakt und häufig auch mit Neo Ballistol ein.
Letzteres scheint sehr gut und desinfiziert auch, da braucht man sich nicht so häufig die Hände zu waschen (und mit einem super weichen Handtuch abtrocknen).
Die Füsse schmiert meine Frau mir abends mit Fuß Pflegebalsam ein.
Ich trage auch nur noch Handgestrickte Wollsocken mit 75% Schurwolle.

d) Mein super Urologe hat gesagt, wenn sich bei Einnahme von Sutent der Blutdruck erhöhen würde, wäre das ein gutes Zeichen, dass das Zeug wirkt.
Als ich ihn etwas blöde anschaute, sagte er, gut es würde auch wirken wenn er sich nicht erhöhen würde.
Nun erhöhte sich mein Blutdruck beim ersten Zyklus von normal 115-120 auf 170 zu 110 und der Ruhepuls ging hoch bis 116.
In der Sutent Pause normalisierte sich der Blutdruck wieder. Nun ist der Blutdruck wieder am steigen.
Habt ihr da Erfahrung. ab wann man da evtl. mit Tabletten gegensteuern soll?

Lieben Gruss und danke im voraus für Antworten