hallo,
es ist erschreckend über all dieses leid zu lesen und zu hören.
meine tochter 2 jahre ist an leptomeningeale
gliomatose erkrankt. es sind nur 30 fälle in europa bekannt, was nicht gerade erfolgsverschrechend ist!
bei ihr ist der tumor den ganzen rückenmarkskanal
und stammhirn gewachsen.
wurde 11 mal operiert, zwecks diagnosestellung.
6 mal am offenen schädel und der rücken wurde ihr
2 mal aufgemacht.( biopsie )
sie kann nicht mehr laufen, nicht mehr sitzen, sie isst nicht mehr!!!
sie war auf 8 kilo abgemagert, und das im krankenhaus, wie kann soetwas passieren.
wir stellten die ärzte zur rede und forderten sie auf etwas zu unternehmen.
daraufhin wurde ihr eine peg-sonde eingesetzt, worüber sie ihre nahrung erhält.
die ärzte und pathologen geben ihr keine hoffnung,
bzw. wenig hoffnung, da es kaum erfahrung bei dieser art von krebs gibt.
es begann alles im august 2003.
am 01.10.2003 ist sie ins koma gefallen, glücklicherweise nur für eine tag, dennoch war die quittung gross.sie konnte nicht mehr sprechen, hat uns nicht mehr wahr genommen, es war die hölle!
mir kommen beim schreiben die tränen, ich kann es einfach nicht fassen das es solche krankheiten gibt.wir sind so kraftlos und traurig.
das schlimmste ist aber mit anzusehen wir das eigene kind immer mehr abbaut, und das die ärzte
ihre schmerzen nicht in den griff bekommen, es zerreist ein mit anzusehen wie sie gegen diese schmerzen und diesen juckreiz den sie am rücken hat
ankämpft, sie ist soooo tapfer und wir sind so machtlos.
ich versuche in ganz deutschland kinder-schmerztherapeuten ausfindig zu machen.
habe auch einige gefaunden und warte noch auf antwort von denen.
ich als vater kann einfach nicht mehr für meine tochter tun, es ist grausam.
die vorstellung meine tochter zu verlieren und ich
nicht geholfen zu haben, das zerreist mich.
ich werde so lange suchen bis ich ein arzt gefunden habe, das bin ich meiner jule schuldig.
vielleich habt ihr von einem kinderarzt gehört?
meine kraft und meine hoffnung schwindet.
ich wünsche euch von herzen alles gute.
tim blohme