Hallo ihr Lieben!
Schon wieder ist viel Zeit vergangen seit meinem letzten Posting. Sorry. Aber ich komme hier einfach zu nichts ... Die Leute geben sich die Klinke in die Hand. Verrückt, aber leider wahr.
Aber ich will mal wieder ein Lebenszeichen von mir geben. :-)
Was die Mobilität angeht, gehts wesentlich besser. Ich kann wieder vorwärts gehen. Allerdings bin ich noch ungeübt und deshalb kann ich nur kurz gehen, stehen und auf einem normalen Stuhl sitzen. Aber mit etwas Training wird sich das noch bessern. Ich kann auch allein zum Bett raus, nur nicht rein. Da brauche ich Hilfe. Ich kann auch selber duschen (nur sitzend), aber immerhin. Alles ist irgendwie anstrengend, braucht viel Zeit und ich bin innert kurzer Zeit futsch. Aber das ist nicht so schlimm.
Was die Therapie angeht, habe ich heute noch ein Gespräch mit einem Professor. Das, was ich von den Ärzten gehört habe (sie haben mir auch schriftliche Unterlagen gegeben), klingt gar nicht toll. Die Nebenwirkungen scheinen recht vielfältig und stark zu sein. Gerade für mich sind Blutungen, Perforationen und Infektionen gefährlich. Wenn ich diese Risiken dann dem Nutzen (bei Darmkrebs offenbar ca. 1 Monat mehr Überlebenszeit) gegenüberstelle, muss ich sagen, dass ich mir das wohl nicht antun werde.
Langsam zeichnet sich auch ab, wohin ich nach dem Aufenthalt hier gehen werde. Voraussichtlich nutze ich mal das Angebot eines Kurzaufenthaltes (4 Wochen) auf der Palliativabteilung eines Pflegeheims. Damit verbaue ich mir noch nicht den Weg ins Hospiz (bei längerem Aufentalt in einem Pflegeheim kann man offenbar nicht mehr ins Hospiz). Dann schauen wir weiter, wie es aussieht.
Im Moment ist Hospiz noch nichts für mich. Da bekäme ich bei Bedarf keine Antibiotika, kein Blut, etc. Im Pflegeheim schon, da wird der Notarzt gerufen. Da ich nun schon mehrmals in Situationen war, in denen ich dem Tod sehr nah war, mich dann aber wieder bestens erholt habe, will ich in solchen Fällen weiterhin behandelt werden.
Wie es in meinem Bauch aussieht, weiss ich nicht. Der "natürliche" 2. Darmausgang funktioniert soweit so gut. Die Infektion ist dank Antibiotika eingedämmt. Nun wurden die Antibiotika abgesetzt und wir schauen, was passiert. Was mir seit etwa 2 Tagen Mühe macht, sind Blähungen nach dem Essen. Sehr unangenehm. Und ich habe immer Panik, dass es wieder eine Blutung gibt, wie vor einiger Zeit, als ich auch so starke Blähungen hatte. Oder dass sich noch eine Fistel bildet ... Aber wir wollen jetzt nicht den Teufel an die Wand malen.
@Marion: Es tut mir leid, dass bei dir auch so ein "Knuddelmuddel" im Bauch ist. Wenn du noch die Chance hast, ein Stoma zu bekommen, dann würde ich an deiner Stelle sofort zusagen. Besser, als so ein Loch, das sich selber bildet. Ich weiss, ich hatte früher auch Angst vor so einem "Sack". Aber mittlerweile komme ich ganz gut damit klar. Nur das Montieren kann ich nicht selber. Das ist, weil ich eben keinen reguläres Stoma habe, sehr kompliziert und die Schwestern brauchen nicht selten mehrere Anläufe, bis sie einen neuen Sack montiert haben. Ich drückk dir jedenfalls die Daumen für alles und wünsche dir alles, alles Gute!
@Birgit: Es tut mir leid, dass ich zurzeit deine Geschichte nicht mehr mitverfolge. Ich komme einfach zu gar nichts. Habe hier nur aufgeschnappt, dass dein Tumormarker gestiegen ist. Oje, das ist nicht schön. Ich wünsche dir, dass das nichts Böses zu bedeuten hat und du dem blöden Monster weiterhin trotzen kannst. Ich sende dir eine liebe Umarmung!
@all: Nichts für ungut, dass ich nicht auf alle Postings eingehe. Aber ich wünsche euch einfach alles, alles Gute!
Herzliche Grüsse
Arsinoe
PS: Und macht euch bitte nicht immer so grosse Sorgen, wenn ich eine Weile nicht schreibe. Ich habe eine Freundin gebeten die Moderatoren zu informieren, wenn es bei mir so weit ist.