[Schutzengel1]

Hallo ihr fleißigen Helfer, danke dass ihr euch gemeldet habt!

Ich war leider verhindert in den letzten 1 1/2 Tagen an meinen Rechner zu kommen und konnte nur vom Handy ab und an hier rein schauen und nur sehr kurze Kommentare oder PN´s schreiben. (Mit Handy ist es sehr umständlich in einem Forum)
Ich lege gleich mal los:
Hallo Angie,

Zitat von angie fuerst

als Patientin eines von meiner Brustkrebsbestrahlung hervorgerufenen Angiosarkoms (G3) kann ich euch nur empfehlen schnellstens ein Sarkomzentrum aufzusuchen, wenigstens als Zweitmeinung.

ich danke dir für deine Posts und deine PN´s, sie haben mir schon teilweise geholfen und vorallem etwas Mut gemacht. Wir haben uns gegen Sarkomzentren lange gewährt (weil uns alle Ärzte gesagt haben es gäbe keinen Unterschied und Sarkomzentren sind sehr weit weg) aber dank euch und den anderen Threads hier im Forum (wirklich alle bestehen auf Sarkomzentrum und behaupten denen ihr Leben zu verdanken, da muss ja schon etwas dran sein) haben wir nun den Entschluss gefasst gleich Montag alle Unterlagen an das nächste Sarkomzentrum in der Nähe zu schicken mit einem Hilferuf und Hoffnung auf so schnell wie mögliche Aufnahme. Danke dir schon mal für diesen Rat, ich denke das ist das Richtige.

Zitat von angie fuerst

In meinem Thread "Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung", das ich eben gerade wieder aufgerufen habe, erwähne ich auf Seite 1, dass ich eine antiangiogenetische Therapie durchgeführt habe, die normalerweise auch zusammen mit einer speziellen Chemo verabreicht wird.

Vielen Dank! Ich habe deinen Thread heute etwas verfolgt, muss ich mal genau am Rechner durchlesen. Diese Therapie erscheint mit eine gute Nachsorge zu sein oder eine gute Begleittherapie. Wir ziehen diese auch stark in Erwägung.
Vielen Dank für deine Unterstützung!

Hallo Markus

Zitat von Marlem

Ich als selbst betroffener Angiosarkom Patient, kann euch nur raten sofort in das nächst gelegene Sarkomzentrum zu gehen und dort eine 2 Meinung einholen! Das kann Lebens wichtig sein!!!!!

ich habe schon mehr mals genau den gleichen Satz von dir heute in anderen Threads gefunden und mich unter anderem auch deshalb dafür entschieden endlich in ein Sarkomzentrum zu gehen. Wir wissen ja auch erst seit einer Woche, dass es überhaupt ein Sarkom ist. Das musste man erst einmal realisieren.

Zitat von Marlem

Die Behandlung geht nur mit so eine Chemo Bombe allerdings sollte man auch den Haupt Tumor finden und wenn möglich Operieren.

Das macht mir auch Angst. Irgendwie habe ich das Gefühl, dass die Ärzte aufgegeben haben danach zu suchen und irgendwie überhaupt aufzugeben scheinen.
Wir haben in der Nähe eine Heilpraktikerin die durch eine besondere Therapie (sie schaut dabei nur in die Augen mit einem Vergrößerungs Gerät) und kann angeblich vieles im Körper sehen. Unter anderem wo der Tumor sitzt. Wir haben auch ein wenig Erfahrung bereits mit ihr gemacht (gute) und noch viel mehr Gutes von ihr gehört. Es ist keines Weges 100% Wissensquelle aber jeder Versuch ist es wert. (Ich weiß viele halten es für Hokus Pokus) Meine Lebensgefährtin hat heute die letzte Chemo für den ersten Zyklus bekommen und soll eventuell am Dienstag nach Hause. Dann wollen wir sie kurz der Heilpraktikerin vorstellen und hoffen einen Hinweis zu bekommen, den wir dann beim Sarkomzentrum erwähnen werden.

Zitat von Marlem

Hört auf euer Bauchgefühl was Ihr machen wollt und was nicht. Genau so ist es mit der Homöopathie die sollte wenn dann nur begleitend sein!

Genau das haben wir vor. Wir haben einen sehr guten Bekannten in der Branche der uns jemanden empfohlen hat, der uns bei der Ernährung unterstützen kann. Wird sicher teuer sein, und vorallem schwer realisierbar, da man unter Chemo sehr wählerisch isst, aber alles muss probiert werden. Natürlich nur begleitend und im gesunden Maße! Im Internet steht ja schon viel zu Brokkoli und co. teilweise bereits mit Studien belegt.
Meine Lebensgefährtin hat die Chemo bisher ganz gut überstanden, war nur sehr sehr müde. Sie hat sehr viele Medikamente gegen Übelkeit bekommen (da sie sowieso sehr empfindlich ist) und das ging ganz gut bisher.
Danke dir für deine Wünsche, wir werden kämpfen und alles geben was wir können.

Zitat von angie fuerst

Ich verstehe deine PNs überhaupt nicht. Was soll dieses Ping-Pong Spiel im Frage- und Antwort -Stil? Ganz ehrlich mit solchen PNs weiß ich nichts anzufangen. Also bitte ich dich hiermit höflich, mich nicht mehr über PNs zu kontaktieren.

Tut mir Leid Angie, wenn das zu aufdringlich war, ich war nur sehr aufgeregt und vom Handy aus (deshalb eher PN). Sorry! Mit Fake-Threads kann ich nichts anfangen. Keine PN´s von mir mehr, versprochen.

Ich denke wir sollten erstmal von uns erstellten Plan angehen step by step:
1.Unterlagen an Sarkomzentrum schicken mit Bitte um Rat und Aufnahme
2. Unterlagen an ein Hyperthermie Zenter in der Nähe vom Sarkomzenter schicken und auch um Rat bitten. (Wir möchten diese Therapie nebenbei laufen lassen, wenn es geht. Wir haben viel Gutes darüber gelesen).
Dazu eine Frage: Gibt es eine richtige Hyperthermie Klinik in Berlin? Ich habe irgendwo gelesen, dass in Tübingen Sarkomzentrum unter anderem auch Hyperthermie Therapie angeboten werden soll (wenn ich mich nicht irre). In Berlin scheinen aber die meisten irgendwelche Heilpraktiken zu sein und keine richtig medizinische Kliniken. Weiß da jemand was?
3. Unterlagen an Doktor V. schicken und mit Bitte um Rat. (empfohlen von Angie)
4. Solange die Unterlagen rausgehen versuchen wir mit der Heilpraktikerin den Tumor auszumachen.

So ich danke euch für die Unterstützung und Wünsche! Ich werde hier weiterhin vorbeischauen und Neuigkeiten mit euch teilen.