Hallo zusammen,
auch mal wieder ein "Hallo" von mir in die Runde. Ich hatte etwas heftige 3 Wochen...ein Blutwert (Kalzium) war erhöht und mein Onkologe und ich waren etwas nervös deswegen (ich mehr als er
), aber letztendlich hat sich herausgestellt, dass ich eine leichte Überfunktion der Nebenschilddrüse habe und das vermutlich für den erhöhten Wert verantwortlich ist. Es ist auch so, dass der Wert seit 2008 grenzwertig war...naja, alles ein bisschen blöd, den Kalzium kann ja auch durch Tumoraktivität erhöht sein
...aber wie gesagt, der Wert ist seit Jahren erhöht oder grenzwertig. Wir werden ihn jetzt "einfach" überwachen. Dann hatte ich noch eine akute Blasenentzündung, ausgerechnet als ich geschäftlich in Amsterdam war...aber die holländischen Krankenhäuser muss man ja auch mal gesehen haben
... und dann hatte ich 4 Tage Zahnschmerzen ohne Ursache (Röntgenbild ok) und in der Zahnklinik haben sie mir was von Neuralgie und Nerv aus dem Gehirn erzählt und wenn es nicht besser wird, müssen wir ein CT machen um etwas malignes auszuschliessen
Letztendlich war es doch bloss ein Zahn, der am Absterben war...15 Minuten Wurzelbehandlung und seit Tagen keine Schmerzen mehr...
Jep, ich hab sowas von die Schnauze voll von Arztbesuchen!
@Rebecca: zu Deiner Frage. Ja, der Gendefekt ist selten. Absolut selten. So selten dass ihn selbst Onkologen nicht unbedingt kennen. Ausserdem sind nur 20% dieser seltenen Fälle Spontanmutationen, so wie bei mir. Normalerweise ist es eine Erbkrankheit, und da wird Li Fraumeni oft sehr deutlich durch die Familienanamnese (sehr viele Erkrankungen, viele im Kindesalter etc.). Die Kriterien für einen Gentest kannst Du ergoggeln, falls es Dich interessiert...
Ich denke, Du brauchst Dir diesbezüglich aber gar keine Gedanken machen.
@Zimtstern: uff. Es ist sehr selten von jemandem zu lesen, der auch betroffen ist...wenn nicht praktisch unmöglich im deutschsprachigen Raum! Ich hatte bislang nur mit einer Person Kontakt und bin sonst nur in einem amerikanischen LFS Forum unterwegs...aber auch hier sind wir ganz wenige, obwohl die Mitglieder von überall aus der Welt kommen. Es tut mir leid, was LFS Deiner Familie angetan hat
. Ich kenne die Angst, die Verzweiflung...die Frage nach dem Warum. Es ist so sinnlos und unnötig...meine ganzen Chemos, Ops, Bestrahlungen, Antihormon, Antikörper und sonstige Therapien...meine lebenslange Behinderung...die Entfernung meiner Brüste...das alles, nur weil auf einem verdammten Allel der Gencode nicht richtig ausgelesen wird??? Wegen einer verdammten Aminosäure??? Es ist manchmal schwer zu begreifen. Wie hätte mein Leben ohne LFS ausgesehen? An was wäre ich reicher...an was ärmer? Wieviel Leid würde ich mir und meinen Lieben ersparen.
Es ist schön und aufmunternd zu lesen, dass Du gesund bist
. Ich glaube auch fest daran, dass es trotz LFS keine Vorbestimmung gibt. Niemand kann sagen, ob und wie oft wir betroffen sind. Ich kann verstehen, dass Du Dir über eine Ablatio Gedanken machst. Ich habe es hinter mir und **so schlimm** ist es nicht. Es ist eine persönliche Entscheidung und egal wie Du Dich entscheidest, ist es für Dich die richtige. Die Brust lässt sich ja gut überwachen...persönlich weiss ich nicht, ob ich es tun würde. Kerngesunde Organe...hmmm...schwierig. Bei mir war die Situation anders.
Lieber Zimtstern, es ist so selten mit jemanden zu sprechen, der LFS Erfahrung hat. Vielleicht magst Du mir ein bisschen mehr über Deine Familie erzählen? Gerne auch als PN?
So, das war mein Update. Ich hoffe jetzt auf einige Wochen Ruhe ohne Krebs-Alarme!
Liebe Grüsse,
Sonne