Hallo Ihr Lieben,
da ich sowieso nicht schlafen kann und ich Euch eigentlich schon seit Tagen berichten will, fange ich nun doch einfach mal an
Leider hat das Daumendrücken diesmal nicht so ganz genützt. Aber am Besten berichte ich der Reihe nach.
Also CT Abdomen und Thorax von letzter Woche sind schon soweit stabil, was uns natürlich sehr freut.
Sein MRT LWS und Becken hatte Henning dann am letzten Montag 23.04.12, exact sein Diagnosetag vor zwei Jahren. Vorher hatte er noch seinen Rundum Cheque beim Kardiologen, der soweit gut ausgefallen ist, auch gut.
Ich hatte dann aber irgendwie schon so ein komisches Gefühl, weil der Radiologe gegenüber sonst so unheimlich lange für die Beurteilung der MRT Aufnahmen gebraucht hat. Zwischendurch kam er drei mal vorbei und sagte immer wieder, ich zeig Ihnen gleich die Bilder.
Bislang hat er sie uns nie gezeigt, sondern immer nur gesagt alles ist stabil unverändert. Wobei wir schon das Gefühl haben, dass er immer sehr genau guckt.
Nun gut, die LWK Metastase ist erst mal stabil und die im Becken vom Prinzip her eigentlich auch, aber jetzt hat Henning auf einmal eine ziemlich große
Knochenmarksveränderung, angrenzend an die eigentliche Beckenmetastase.
Mit ziemlicher Wahrscheinlichkeit ist diese veränderte Stelle auch für seine Schmerzen die Ursache. (Seit 1 ½ Wochen haben wir das MST auf 2x30mg erhöht, damit geht es Henning etwas besser. Eigentlich hatten wir natürlich gedacht, dass wir nach vier Monaten die Dosis reduzieren können statt steigern)
Das blöde an der ganzen Sache ist, dass die Ärzte nicht wirklich sich die Köpfe heiß reden und nicht wissen, was diese Veränderung genau ist, da es nicht nach einer typischen Metastase aussieht. Es könnte z.B. auch eine Osteomyelitis sein. Zur weiteren genauen Diagnostik müsste man eine Knochenstanzbiopsie erst mal unter CT Kontrolle machen, die aber auch nicht so ganz einfach ist. Oder aber eine offene Biopsie unter Narkose, was man natürlich erst mal vermeiden will.
Ich habe die Bilder dann natürlich sofort am selben Tag nach München zu Dr. M. bei Cyberknife geschickt in der Hoffnung, dass dieser genauer sagen kann was diese Veränderung sein kann und dass Dr. L. und Dr. M. bis letzen Freitag, sprich Hennings Therapietag zusammen telefoniert haben. Hat leider nicht geklappt, da beide wohl zuviel um die Ohren hatten.
Für uns heißt es im Moment also erst mal, dass wir noch genauso schlau sind wie letzten Montag.
Entsprechend ist unsere Psyche zur Zeit einfach ziemlich angeknackst, obwohl wir ja eigentlich immer positiv denken. Aber Henning hat einfach eine Sch… Angst, dass er eines Tages im Rollstuhl landet und ich kann ihn verstehen und hab probleme ihn aufzumuntern. Außerdem nervt es ihn, dass er kaum etwas machen kann und sich dadurch so nutzlos vorkommt.
Nächsten Montag, am 7.5. steht auch schon die nächste OP in Minden beim Kieferchirurgen an. Der will erst mal seinen Riesenkrater im Oberkiefer wieder schließen, bevor dann Ende Sommer die eigentliche Implantation des Knochenspans gemacht werden kann.
Hatte ich ursprünlich etwas anders verstanden, weil ich dachte, dass das jetzt schon gemacht wird. Zum Glück ist wenigstens die Geschichte bis jetzt ganz gut gelaufen.
Von daher müssen wir eine evtl. Biopsie eh noch etwas zurück stellen.
Als Kompott hatte ich dann zwischenzeitlich noch meine Mutter mehrfach im Krankenhaus, zum Schluss mit einem Eingriff am Herzen, weil sie immer wieder, oder sprich inzwischen zu häufig, extreme Herzrhythmusstörungen hat. Zum Glück ist die wenigstens inzwischen wieder relativ fit.
Aber es ist mir im Moment einfach alles zuviel und ich hoffe, dass wir am kommenden Freitag jetzt wenigstens aus München positive Ideen bekommen, was man bei Henning machen kann.
Ich werde Euch weiter auf dem laufenden halten und weiß, dass ihr uns alle weiter die Daumen drückt.
Eure
Sigrid