[Sibylle2107]

Hallo zusammen!

Ich heisse Sibylle und bin 37 Jahre alt. Ich lebe mit meinem Partner und einem Hund und einer Katze im Ruhrgebiet.

Ende November 2011 habe ich die Hautarztpraxis mit der Diagnose "Dermatofibrosarkom protuberans" verlassen. Seitdem liegen meine Nerven blank.

Doch erst mal der Reihe nach.

Vor ca. 3 Jahre (vielleicht auch schon 4, ich weiß es wirklich nicht mehr genau), bildete sich auf meinem Bauch, oben, Magenregion, eine "Hautstelle". War plötzlich da und nicht groß, dunkelrot und ein wenig nach innen gedellt.

Hat mich nicht weiter interessiert, frei nach dem Motto, was von alleine kommt, geht auch von alleine. Tat ja schließlich auch nicht weh, juckte nicht, schuppte nicht, blutete nicht, also habe ich mich daran gewöhnt.

Beim Hautkrebsscreening 2009 fragte mich (!!!) der Arzt, was "das" sei. Ich zuckte nur mit den Achseln und entgegnete, dass ich viel jedoch nicht Medizin studiert hätte. Damit wurde es dabei belassen. Ja, ohne Worte!

In den nächsten Jahren wuchs "die Stelle" langsam, aber stetig. Wurde teilweise dunkelbläulich schimmernd, teilweise rötlich, etwas nach innen gedellt, ein Teil wuchs etwas erhaben. Inzwischen war es fast so groß wie ein 50-Cent-Stück.

Anfang September 2011 war ich bei einem anderen Arzt zum erneuten Hautkrebsscreening. Ich war schon dabei mich wieder anzuziehen nach der "eingehenenden" Untersuchung, als die Ärztin mich fragte, was "das" sei. Ich konnte es ihr nicht beantworten; den Hinweis, dass SIE Medizin studiert habe, konnte ich mir nicht nehmen lassen. Nun ja, sie befühlte "die Stelle" und murmelte was von "sicher nichts Dolles". Sie wolle aber eine Gewebeprobe nehmen. Ok, ich bekam einen Termin, allerdings erst zwei (ZWEI!!!) Monate später, Mitte November 2011.

Trotz dem Geben von zwei Spritzen örtlicher Betäubung war die Gewebeprobenetnahme sehr schmerzhaft. Es dauerte auch fast zwei Wochen, bis das kleine Loch zugewachsen war.

Auf den Befund musste ich fast zwei Wochen warten. Immer wieder rief ich in der Praxis an, und wurde vertröstet. Irgendwann hatte ich auch keine Lust mehr, doch versucht es noch ein allerletztes Mal. Die Sprechstundenhilfe war sehr panisch, nach langem Hin- und Her habe ich dan für zwei Tage später einen Termin bekommen, damit die Ärztin mit mir sprechen konnte.

Das "Gespräch" um den Befund zu besprechen war ziemlich kurz. "Oh, ja, aha, damit hätte ich nicht gerechnet" murmelte sie, während sie den Befund in meinem Beisein überpflog. Fragen meinerseits konnte/wollte sie nicht beantworten, gab mir eine Überweisung, damit ich im XXX-Krankenhaus, Oberhausen, einen Termin zum Rausschneiden des Tumors machen konnte.

Ich machte also selbständig mit dem KKH einen Termin aus, wurde da zwei Tage vorstellig. Die zwei Tage zuvor habe ich natürlich das Internet nach Info zu der Diagnose durchpflügt.
Nach 2 Stunden Warten hatte ich ein Gespärch mit einen jungen Arzt, der sich den Tumor nicht mal ansah, sondern sich nur den Befund durchlas. Mit den Worten, dass "das" unbedingt noch dieses Jahr raus müsste, ging er wieder. Ein anderer Arzt fragte mich, warum man den Tumor überhaupt rausschneiden müsste! Da war ich endgültig sprachlos!!!Leider, oder zum Glück, bekam ich für 2011 keinen Termin mehr, war ja schon Anfang Dezember, sondern sollte am 2.1.2012 die erste OP des Jahres sein.

Mit einem sehr mulmigen Gefühl verliess ich die Klinik und mir wurde auf dem Nachhauseweg klar, die OP dort nicht vornehmen zu lassen.

Ich nahm per Email Kontakt zu einem Weichteilsarkom-Spezialisten auf, der mir zum Entfernen des Tumors seine Kollegen in Bochum empfahl.

Am 21.12.2011 hatte ich dann in Bochum einen Termin. Ich musste ewig warten, aber die beiden Ärzte, die mit mir schließlich spachen und mich untersuchten, machten einen wesentlich kompetenteren Eindruck als ihre Kollegen in Oberhausen. Ich bekam keinen OP-Termin mit, sondern man sagte, dass man mich anrufen würde, sobald ein OP-Termin frei sei und dass ich auf eine Tumor-Dringlichkeitsliste gesetzt würde. Mit ca. 4 Wochen Wartezeit müsste ich jedoch rechnen.

Letzten Donnerstag war die OP. Am Sonntag konnte ich nach Hause. Die Naht kann ich nur erahnen, ca. 12 cm.

Es wurden vor der OP keine bildgebenden Methoden eingesetzt: kein MRT, kein CT, kein Röntgen, kein Ultraschall. Auf mein mehrmaliges Nachfragen, warum das nicht geschehe, bekam ich die lapidare Antwort, dass so etwas bei dieser Art Krebs nicht vorgesehen sei. Widersprüche meinerseits wurden im Keim erstickt.

Übermorgen, am Donnerstag, muss ich zur Befundbesprechung nach Bochum.

Im Großen und Ganzen bin ich mit den Ärzten und Pflegern in Bochum nicht zufrieden. Jeder Arzt erzählt einem zur Diagnose was anderes. Dazu kommt ihre herablassende, stets genervte Art. Die Pfleger sind herablassend und bevormundend und ziemlich flapsig dazu.
Der Grundtenor war in etwa so: Krebs, sicher, aber ein Dermatofibrosarkom ist eigentlich ein "lieber" bösartiger Tumor. Und überhaupt, ganz gleich, wie man schneidet, die Rezidivrate liegt nun mal bei 80%, so seien ihre Erfahrungen. Aber was macht das schon, ist schließlich ja nur "half evil", das Dermatofibrosarkom protuberans.

Ich habe starke Befürchtungen, dass mir am Donnerstag was von "Nachschneiden" erzählt wird.

Und ich mache mir große Vorwürfe, nicht gleich in das Sarkomzentrum in Essen gegangen zu sein.