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Alt 28.09.2011, 09:08
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Ritterin Ritterin ist offline
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Standard AW: Ich möchte mich vorstellen

Vielen herzlichen Dank für die vielen Antworten!

Das hat mir wirklich alles weitergeholfen und ich habe alles an meinen Vater weitergeleitet, der sich ebenfalls herzlich bedankt.

Was mich etwas überrascht, ist, daß angesichts der Werte meines Vaters anstatt eines CT´s nicht ein MRT in Betracht gezogen wurde, das hört sich doch so an, als wäre das in seinem Fall eine Alternative.
Mein Vater möchte jetzt die nächste Blutuntersuchung bei seiner Internistin abwarten - und kann diese dann immer noch kein grünes Licht geben, dann möchte er sich an Dr. St. wenden.

Mein Vater hat sich bisher immer sehr gescheut auch einmal selbst mit Fragen oder Vorschlägen auf seine Ärzte zuzugehen, durch Euch hat er nun glaube ich gesehen, daß man das ruhig auch mal tun kann. Besonders bezüglich des Kopf MRT´s hat er sich nach einigen Eurer Beiträge jetzt doch mal mehr Gedanken gemacht. Bisher hat er mir immer nur geantwortet "Mir wurde zweimal gesagt bei mir bestehe gar kein Anlass für ein Kopf-MRT und die Ärzte müssen´s ja wohl wissen, ich kann sie ja nicht zwingen!" und wollte es damit gut sein lassen. Ich hab deutlich gemerkt daß er annahm ich sei da einfach zu übervorsichtig und hat mich fast gerügt ich könne doch nicht daherkommen und versuchen den Ärzten "anzuschaffen" was sie zu tun haben. Jetzt aber glaube ich versteht er meine Hartnäckigkeit viel besser und möchte da selbst dranbleiben.

@Marita: Mein Vater hat eine Überfunktion und wenn ich mich recht erinnere (habe die Papiere gerade nicht zur Hand) bewegen sich seine Werte auch in dem von Dir erwähnten Bereich.

ÜBRIGENS, an alle: Ich muss jetzt wirklich mal anmerken wie froh und wie dankbar ich bin dieses Forum gefunden zu haben und die Möglichkeit zu haben mich mit Euch auszutauschen. Da Englisch quasi meine zweite Muttersprache ist habe ich mich zeitgleich letztes Jahr in einigen amerikanischen Nierenkrebs-Foren angemeldet, weil ich dachte es kann nicht schaden sich auch dort zu informieren. Ich kann nur sagen, ICH BIN ERSCHÜTTERT.

Ich wage zu behaupten daß der Großteil der Nierenkrebs-Patienten in den USA absolut kein Wissen über die eigene Erkrankung besitzt und dort auch nicht aufgeklärt wird. Fast alle Patienten - und das Forum verfügt über sehr viele Mitglieder, bekommen dort eine Nephrektomie, werden dann als "kuriert" entlassen. Sind Metastasen vorhanden wird Sutent verabreicht - was sich jedoch viele gar nicht erst leisten können, bzw. müssen sehr viele Patienten nach 2-3 Zirkeln das Sutent absetzten, weil die Versicherung nicht mehr mitmacht. Wer privat nicht exzellent versichert ist wird vom Staat hängengelassen und muss schauen wo er bleibt. Viele müssen aufgrund ihrer Krebserkrankung ihr ganzes Hab und Gut verkaufen.

Wer sich nicht selbst um eine engmaschige Nachsorge bemüht sieht dort, wenn´s gut geht, mal alle paar Monate mal einen allgemeinen Onkologen, der sich noch nie wirklich mit den Nierenzellkarzinom auseinandergesetzt hat. Das Glück an einen Spezialisten zu gelangen haben dort nur wenige. Themen wie Cyberknife werden so gut wie gar nie angesprochen, als ich das einmal erwähnte bekam ich Antworten als wäre ich von Mars und als käme das sowieso für niemanden in Frage.

Ich habe im Lauf des letzten Jahres in diesen Foren von sehr vielen Leuten lesen müssen, die einfach gestorben sind ohne daß irgendwelche Möglichkeiten überhaupt in Betracht gezogen wurden. Es wurde einfach gewartet bis es zu spät war oder eine angemessene Behandlung war für die Patienten nicht erschwinglich oder anderweitig irgendwie unerreichbar.

Der Mangel an Aufklärung über die eigene Erkrankung in den USA hat mich wirklich schockiert.


Euch allen ein ganz großes Dankeschön!!

Bettina

Geändert von Ritterin (28.09.2011 um 09:18 Uhr)
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