Liebe Doreen,
ich habe da noch ein/zwei Ideen ...
die meisten Studien finden ja in Amerika statt und dort gibt es aktuell 2 Studien fürs papilläre NZK..
1 neues Medikament - da werden wir nicht rankommen (Forentinib)...
aber eine neue Kombination von schon vorhandenen Medikamenten, die es schon gibt für das Nierenzellkarzinom und für eine andere Indikation - diese beiden Medikamente in Kombination scheinen beim papillären NZK gute Erfolge zu bringen... das eine Medikament ist Bevacizumab (Avastin) - welches für das NZK zugelassen ist .. der andere Wirkstoff ist Erlotinib (Tarceva) und ist halt nicht für das NZK zugelassen und wäre somit ein sogenannter Off-Label Use.. ob Dr. J so etwas verschreiben könnte ohne die Studiendaten einsehen zu können, weiß ich nicht.. aber ich kann ihm ein paar papilläre amerikanische Patienten nennen mit denen er sich in Verbindung setzen könnte .. abgesehen von der Herstellerfirma...
Dr. St. verschreibt oft fürs papilläre auch Sorafenib - Ernie erhielt es ja in einschleichender Dosierung in einer eskalierten (also doppelten Dosis) .. auch das wäre - eine Möglichkeit
Abgesehen davon könnten wir Dr. J. fragen, ob die hyperfraktionierte Bestrahlung in Verbindung mit TKI oder mTor Hemmer in Frage kommt - für die Wirbelsäulenmetastasen...
Bei Kika wird das ja auch gemacht .. warum also nicht auch bei ihm ..
Ansonsten werde ich dir Adresse eines Tumor-Orthopäden in Berlin geben .. dort bitte mal um Zweitmeinung bzgl. Wirbelsäulen OP bitten...
Ich krame mal in meinem Gedächtnis, was mir sonst noch so einfällt .. !!!
ACH SO !!!
Und .. was die Lungenmetas angeht .. dein Papa soll bitte im Krankenhaus täglich mit diesem Lungenvolumentrainingsdingens üben.. verhindert Lungenentzündungen ...
Bekommt dein Papa dort vor Ort Physiotherapie? Bitte auch diesbezüglich nachfragen.. isotonische Übungen - Muskeln an und entspannen - kann man überall .. auch im Bett und egal in welchem Zustand ..
Und gerade weil die Wirbelsäule so stark angegriffen ist, ist eine supergute Muskulatur das Beste, was man braucht.. also .. auch die Bauchmuskulatur! schön den Bauch immer einziehen und halten..
Vielleicht könnten sich ja unsere Physhiotherapeuten noch mal dazu äußern?
UND diese ganze Familie HIER.. steht hinter dir/euch und wird dir/euch den Rücken stärken !!!
Ich weiß wie viel du zu tun hast und ohne vermessen sein zu wollen, will ich dir sagen, dass ich wahnsinnig stolz auf dich bin!
Wie sagt man so schön im Englischen??
HANG IN THERE - I'LL DO AS BEST AS I CAN!!!!
Mehr gibt mein Gehirn erstmal nicht her .. aber ich werde gleich mal die nächsten Schritte in die Wege leiten und melde mich dann wieder bei dir..
Birdie