[wichtel]

Hallo und guten Tag zusammen,
ich bin ganz neu hier in diesem Forum. Bei mir wurde auch in der Leber dieses Epitheloide Hämangioendotheliom festgestellt. Eigentlich muss ich sagen "endlich", denn das was nicht in Ordnung ist weiß ich (und die Ärzte) seit 05/2006. Damals war ich sofort im Uniklinikum München-Großhadern. Die haben auch eine Biopsie durchgeführt und haben die falsche Diagnose (..."vermutlich FNH"...) gestellt.
Erst Anfang diesen Jahres, nachdem ich auf einer weiteren Biopsie bestanden habe, wurde die richtige Diagnose gestellt. Ich bin (dummerweise) wieder nach Großhadern zu einem Beratungsgespräch gefahren. Die haben mich gleich in Angst und Schrecken versetzt weil sie transplantieren wollen. Nun ist es so, dass ich einen Sohn habe, gerade mal 2 Jahre alt, und ich kann nicht einfach so mal ins KH. Zwar ist der Papa da, aber er hängt so sehr an mir. Verwandte haben wir hier nicht. Ich bin so traurig und enttäuscht und so wütend auf die Ärzte in Großhadern.
Nun habe ich mit der Uniklinik Ulm und Heidelberg Kontakt aufgenommen und habe die Befundunterlagen einschließlich Bilder vorab zur Beurteilung dorthin geschickt. Die Berichte habe ich noch nicht. Aber es gab keine nennenswerte Veränderung seit 11/2009 bis vor einer Woche, so sagt der Radiologe. Hat jemand Erfahrungen mit den Kliniken Ulm und Heidelberg?
Hat sich in der Zwischenzeit ein Medikament durchsetzen können gegen dieses verflixte Ding?
Ich freue mich auf jede noch so kleine Aufmunterung.
Herzliche Grüße, wichtel