Hallo Ihr Lieben,
hier ist ja eine Menge los
Entschuldigt bitte, dass ich mich mal zwei Tage ausgeklinkt habe - das hatte natürlich nichts mit Euch zu tun, ich brauchte nur mal ein bisschen Ruhe vor dem Thema...
Ich versuche mal, die hier angesprochenen Punkte "abzuarbeiten"
Zum Thema Wartezeiten:
Natürlich habt Ihr total recht - eine erkrankte Frau sollte niemals auf ihre Termine warten müssen! Warten ist einfach sch..., und erst recht, wenn es einem sowieso schon schlecht geht. Und natürlich habe ich auch Verständnis dafür, wenn ich mal warten muss, weil gerade eine erkrankte Frau Vorrang hat. In meinen "Wartefällen" waren allerdings in den allermeisten Fällen organisatorische Fehler die Ursache. Wenn ich dann einmal zu den Ärzten "durchgedrungen" bin, habe ich mich immer gut aufgehoben gefühlt, die Ärzte haben sich auch Zeit genommen. Was mich am Warten allgemein so nervt, ist die Tatsache, dass ich danach zur Arbeit hetzen muss und trotzdem viel zu spät komme. Und dann geht die Fragerei los... Allerdings erzähle ich auf der Arbeit derzeit noch niemandem von dem Thema. Denn wenn die Krankenkasse nicht zahlt, ist das ganze Vorhaben sowieso hinfällig
Zum Thema Angst:
Ganz klar: Mein ganz ursprünglicher Beweggrund ist die Angst, an Brustkrebs zu erkranken. Die Angst vor den Therapien. So bescheuert es sich anhört (und ich habe ABSOLUTEN Respekt vor allen Frauen, die eine Chemo durchstehen mussten!): Ich habe mehr Angst, meine Haare zu verlieren, als das Brustdrüsengewebe. Am meisten Angst habe ich aber vor allem, was nach einer Brustkrebserkrankung kommen würde: Die ewigen Nachuntersuchungen, die ständige Sorge, dass der Krebst metastasiert... Bei meiner Mutter, die mit 34 erkrankt ist, ging das alles so schnell, nach einem Jahr hatte sie schon eine große Gehirnmetastase und was danach kam, war einfach nur noch Horror. Das wünsche ich meinem größten Feind nicht. Und auch die Tante meiner Mutter (erkrankt mit 48) und deren Tochter (erkrankt mit 23!!!) haben schnell Metastasen im ganzen Körper gehabt und sind schnell daran verstorben. Es handelt sich also anscheinend in meiner Familie um einen besonders aggressiven Krebs
Zum Thema familiäre/erbliche Belastung:
Ihr habt recht: Ich weiß nicht, ob ich überhaupt Anlageträgerin für Brustkrebs bin. Das werde ich aber auch nie rausfinden. Denn es gibt keinen Indexpatienten, der getestet werden kann. Meine Mutter hat noch zwei Schwestern, die sind allerdings schon älter. D.h. selbst wenn ich darauf "warten" würde, dass eine der beiden erkrankt - es würde mir nicht unbedingt weiterhelfen, weil es dann kein Brustkrebs in jungen Jahren wäre, der ja so typisch für den familiären Brustkrebs ist. Leider ist meine Mutter zu früh erkrankt, ein Gentest wurde erst ein Jahr später bekannt. Tumormaterial von ihr gibt es leider auch nicht mehr. Deswegen lebe ich in der absoluten Unsicherheit. Da kann mir aber auch keiner raushelfen. Habe dies auch schon mit der Psychoonkologin besprochen. Sie sagte, ich würde meine Lage schon sehr genau und differenziert einschätzen, da könne mir auch eine Therapie nicht helfen. Eine Therapie wurde von allen Ärzten ausdrücklich nicht empfohlen.
Neuigkeiten:
Gestern habe ich Frau Dr. N.-K. noch mal geschrieben und siehe da, sie rief zurück
Folgende Infos kamen dabei raus, in Kurzform:
- Sie will noch mal eine kleine Stellungnahme schreiben und darin auf die internationalen Standards verweisen. Es ist wohl so, dass international ab 30% Risiko die proph. Mastektomie bezahlt wird. Nur anscheinend bei uns in D. nicht.
- Sie selbst ist auch in Gesprächen mit Krankenkassenverbänden und setzt sich dafür ein. Bringt aber wohl nichts, weil eine andere sehr bekannte Ärztin aus Köln sich für eine Kostenübernahme ab 50% einsetzt.
- Ziel ist also eine allgemein gültige Regelung, damit das keine Einzelfallentscheidung seitens der Krankenkassen bleibt. Wollen die Krankenkassen aber nicht - denn sie haben Angst, es könnten "Dämme brechen"... (Als wollten plötzlich alle eine solche OP...)
- Sie kann mir nichts versprechen, weil sie wohl schon ALLES erlebt hat. Von der BRCA1/2-belasteten Frau, der die Kostenübernahme verweigert wurde, über eine teilweise Kostenübernahme, bis hin zu Frauen, die eine schlechtere Ausgangssituation hatten als ich und trotzdem erfolgreich waren.
- Ihr Tipp: Persönliche Note reinbringen, d.h. persönlichen Brief schreiben, das Gespräch mit der Krankenkasse suchen, sich seines Ziels ganz bewusst sein und ALLES versuchen. Es gab wohl auch Frauen, die sich immer zum nächsten Vorgesetzten bei der Krankenkasse durchgefragt haben... (Ob das jetzt mein Weg wird, naja wohl eher nicht.)
- Die OP einfach selbst zu zahlen empfiehlt sie nicht. Denn dann muss man auch für die evtl. Komplikations- und Folgekosten aufkommen. Man kann aber versuchen, sich hier mit der Krankenkasse zu einigen. Würde dann aber wahrscheinlich vor Gericht bzw. mit einem Anwalt geschehen.
Vielleicht gibt es ja auch für meinen "Fall" noch Chancen... Ich werde jetzt jedenfalls erst mal in einem kurzen Brief Widerspruch einlegen und dann alles andere (persönlichen Brief und ärztliche Stellungnahmen) nachreichen. Außerdem werde ich auf einen Termin bei der Krankenkassen-Sachbearbeiterin drängen. Andererseits: Wenn die mich nicht mag, dann ist das vielleicht nicht so zuträglich... Vielleicht schicken die mich auch noch zu einem MDK-Arzt. Aber dann ist sowieso alles verloren, denn die stecken doch unter einer Decke mit den Krankenkassen
Ich hoffe, dass ich alle Punkte angesprochen habe. Vielleicht schreibe ich sonst später noch mal.
Liebe Grüße
Junimond