chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo bin neu hier im Forum!

Marion 01 hat mir geraten mich im nierenkrebsforum anzumelden.
Kann mir jemand über das cromophobe Nierenzellkarzinom Auskunft geben?
Werde erst im Oktober operiert

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo kidy,
Ich habe gerade mal den Patientenratgeber Nierenkrebs vom LH aufgeschlagen und fasse mal kurz zusammen, was hier über das chromophobe NZK steht:
- mit ca. 5% die dritthäufigste Unterform des NZK
- hat eine gute Prognose, wenn das Tumorgeschehen bei Diagnose noch nicht zu weit fortgeschritten ist
- Insgesamt ist die Prognose besser als beim klarzelligen oder papillären NZK

Das klingt doch gar nicht schlecht, oder? ;)
Zur Sicherheit müssen aber bestimmt trotzdem alle wichtigen Eingangsuntersuchungen gemacht werden, wie CT Lunge und Abdomen, MRT Kopf, Skelettszintigraphie. Ebenso die Kontrolltermine alle paar Monate.
Ich hoffe, ich konnte Dir schon ein bißchen helfen und Dich auch beruhigen.

Gruß Marion

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo Kidy

willkommen in unserem Club, ich denke, Du wirst hier bald Antwort bekommen. ich selber bin (seit über 18 Jahren) vom klarzelligen Nierenzellkarzinom betroffen, was bei dem insgesamt sehr seltenen Nierenkrebs aber wohl die häufigste Form ist. Wenn Du bei Wikipedia nachschaust, findest Du schon allerhand fachchinesisches.

Schau bitte in diesen Thread dort findest du eine Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten, die ich dir empfehlen möchteInfothread für Nierenkrebs-Patienten

Vielleicht schreibst Du hier einmal über Dich und Deine ganz speziellen Sorgen, damit Du dazu die Erfahrungen liest, die andere mit dem chromophoben Nierenkrebs gemacht haben.

Herzliche Grüße, Heino.

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo kidy,

herzlich willkommen hier!
Koenntest du ein bisschen mehr ueber deine Person schreiben (Geschlecht, Alter, wie wurde dein Tumor festgestellt, usw.). So koennen wir uns ein Bild ueber dich machen und dir besser mit Rat beistehen. Insbesondere interssiert mich, wie wurde festgestellt, dass es sich um ein chromophobes NZK handelt. Normalerweise erfolgt die genaue Typisierung nach einer histopathologischer Untersuchung des Tumors und du wurdest noch nicht operiert. Wurde ein CT-Thorax gemacht, trotz guter Prognose?

LG,

Kinga

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo Kidy,
woher weißt du, dass du das chromophobe NZK hast? Bei mir wurde das erst nach der Op festgestellt, als der Tumor untersucht wurde.
Ansonsten wird es genauso behandelt wie das klarzellige NZK. Mach regelmäßig deine Vorsorgen. Leider gibt es fast keine Studien über das Chromophobe, da es so selten ist. Es streut langsamer Metastasen aber wenn es gestreut hat, dann ist es schwerer zu behandeln als das Klarzellige. Aber das werden dir die Ärzte nach deiner Op alles sagen. Und auch, welcher Typ dein Tumor war.
LG
Sandra

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen! ( bin 47 Jahre und weiblich )

Zuerst möchte ich mich für alle Antworten bedanken.Bin momentan bis zur OP noch im Berufsleben habe auch noch eine Landwirtschaft zu Hause und hab nicht soviel Zeit zu schreiben
Ich hatte Ende August einen Termin beim Urologen weil ich eine leichte Blasensenkung habe, beim Ultraschall hat er dann festgestellt dass ich einen Knoten ( so bezeichnete er es ) an der linken Niere habe. Darauf hin musste ich zum Röntgen und CT, den Befund bekam dann mein Urologe,er hat mich angerufen und mir gleich den nächsten Termin zum nochmaligen CT gegeben diesesmal aber mit Kontrastmittel. Die Ärzte konnten es auch diesesmal nicht beurteilen ob gutartig oder bösartig, also machte mann eine Nierenbiopsie. Aufgrund der Biopsie kam heraus-chromophobes nierenzellkarzinom 5cm groß, mann kann es nicht labroskopisch operieren nur mit Flankenschnitt soviel vorerst zu meiner Geschichte. Ich finde es toll dass es so ein Forum gibt
Liebe Grüße an alle Heidi

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

hallo Heidi

Willkommen in unserer Runde...
Das du soooo schnell schon das Ergebniss hast hat Vorteile...Unsere Sandra kann und wird dir Alles wichtige bestimmt vorabmit auf dem Weg geben.
drücke dir ganz fest die Daumen das alles gut läuft...Melde dich schnell wieder.

Gruss Gabi

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo Heidi,
auch ich hatte ein chromophobes NZK in ähnlicher Größe und zwar 2006.
Bis jetzt metastasenfrei, was auch so bleiben wird, hoffe ich. Meine Nachsorge habe ich die ersten 4 Jahre alle 3 Monate gemacht und jetzt alle 6 Monate, immer Sono, Ct-Thorax, MRT-Niere.
Auch ich bin nicht sofort operiert worden, bin vorher noch, mit Zustimmung meines Operateurs auf eine größere Reise gegangen, was mir damals sehr gut getan hat und ich dieses Erlebnis nicht missen möchte.
Wünsche Dir alles Gute für die Op und wir hören ja dann sicher wieder von Dir
Gruß
Christa

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Sorry Christa........du bist mir durch gerutscht.

ABER siehste Heidi du bist nicht alleine.....

Gruss Gabi

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo Heidi,

ich bin total erschüttert, dass Deine Ärzte mit einer Biopsie an die Niere gegangen sind!!! Wenn man nicht weiß, wass das da ist, muss man doch von gefährlichem Gewebe ausgehen, und eine Biopsie ist dann die sicherste Methode, Metastasen loszutreten. (Anschließend bei der OP bemüht sich der Chirurg dann, im Gesunden zu schneiden, und den Tumor unverletzt herauszubringen, was für ein Anachronismus!)
Nierenkrebs ist etwas ganz seltenes und ein chromophober Nierenkrebs ist davon potenziert seltener, es gibt leider nur ganz wenige Ärzte, die wirklich davon etwas verstehen, deshalb meine dringende Bitte: [gelöscht] Kümmere Dich um besser qualifizierte Ärzte!

LG, Heino.

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Liebe Heidi,

ich möchte Dir noch einen Rat geben, lege dir einen Ordner an und sammel alle Befunde. Lass dir von allen CT Befunden eine Kopie und eine CD geben.
Manchmal muss man eine Zweitmeinung einholen und dann hat man alle Befunde zusammen. Lass dir auch den OP-Bericht geben.

Nachdem unser Krebs uns bis ans Lebensende begleiten wird, mal mehr mal weniger, ist es wichtig auch lebenslang auf der Hut zu sein. Konsequent die Nachsorge machen und trotz der Krankheit versuchen ein normales Leben zu führen. Versuche immer positiv zu denken.

Die Biobsie finde ich fahrlässig. Ich würde wahrscheinlich den Arzt wechseln.

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,
allllssooooo....

Ich will darauf verweisen, dass bei vielen anderen Krebsarten eine Biopsie ein MUSS VOR einer Operation ist.
ABER ...
Tatsächlich wird eine Biopsie bei Raumforderungen an der Niere nur deshalb so selten gemacht, weil Raumfoderungen an der Niere zu 90% bösartig sind.
Eigentlich werden Biopsien nur in Einzelfällen gemacht - etwa vor einer geplanten Radiofrequenzablation, oder wenn der Patient sehr alt und gebrechlich ist und man sich fragen muss, ob er eine Operation überhaupt übersteht ..

Wie dem auch sei .. du musst keine Angst vor einer Tumorzellverschleppung haben - tatsächlich sind nur 2 Fälle aus den 70 Jahren dokumentiert, bei denen Mehrfachstanzungen gemacht wurden, die in engen Zusammenhang mit einer Tumorverschleppung stehen sollen.

Wichtig ist für dich zu wissen, dass so ein kleines chromophobes Nierenzellkarzinom eine sehr gute Prognose hat ..
ABER!!!
wie dir Livia (Sandra) schon schrieb .. immer schön die Nachsorgeintervalle beachten ..


Soviel in Kürze .. ich bin immer noch total fertig und hundemüde und muss ins Bett :-))
Bis morgen!

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo zusammen!

Möchte mich für die Ratschläge und Meinungen bedanken.Was mir eigentlich Kopfzerbrechen macht ist wie lange ich nach der OP im Berufsleben ausfalle und wie es mir dabei geht mit dem Flankenschnitt.Kann mir da auch jemand Auskunft geben?

L.G.Heidi

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Hallo Heidi

Denke da kann dir keiner Auskunft geben...weil Jeder das anders empfindet. Bei dem einen geht es schnell und bei dem anderen dauert das länger. Mach dich nicht verrückt....
Und Wo der Schnitt letztentlich ist..ist doch egal. Wichtig ist doch nur das der Tumor weg ist. Glaube du machst dir zuviele Gedanken ....besser wäre es wenn du dir Ziele setzt die du DANACH erreichen möchtest.
drücke dir die Daumen.

Gruss Gabi

AW: chromophobes nierenzellkarzinom
 

Liebe Heidi,

Deine Bedenken, dass Du lange im Berufsleben ausfallen könntest, kann ich gut nachvollziehen - trotzdem solltest Du in erster Linie an Deine Gesundung denken!

Nach meinem Erfahrungswert kann ich Dir nur mitteilen, dass ich 2 Monate krank geschrieben war. Davon war ich 3 Wochen nach der OP in der Kur. Danach bin ich wieder voll eingestiegen, was ein fataler Fehler war! Das war viel zu früh!

Ich kann Dir nur ans Herz legen, auf Deinen Körper zu hören, immerhin ist das ein großer Eingriff in sein Komplett-System! Lass Dir lieber Zeit und starte danach wieder mit allen Kräften!

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir viel viel Kraft!

Alles Liebe, ti.ka.